ДЭ3: Вторая встреча

Ссылки Экспедиции данных

ddjteplitsaokfn

24 февраля 2014 г. состоялась вторая онлайн-встреча участников ДЭ3. Первая встреча была вводной: там выступили двое экспертов с докладами о редких, тяжелых и неизлечимых заболеваниях. На сегодняшней встрече участники обсуждали то, что удалось найти за прошедшее с начала экспедиции время.

Архив встречи можно найти здесь (актуальное начало с седьмой минуты).

Теперь в порядке конспекта основные пункты:

1. Российские данные по теме есть, но по сравнению с западными их прискорбно мало, а данных позднее 2012 г. почти нет. Некоторая предварительная статистика на январь-ноябрь 2013 г. по заболеваемости ВИЧ нашлась на сайте Росстата (собственно страница).

2. Из западных источников данных и информации по редким заболеваниям были названы такие, как:

  • Orphadata (продукт проекта Orphanet)
  • Американский проект NORD 
  • Аналогичный европейский проект Eurordis.org
  • GRDR – Американский реестр пациентов и репозиторий данных
  • На сайте, среди прочего, есть страница с полезными ссылками на ресурсы той же тематики. Данные, впрочем, в открытом доступе не представлены – но вероятно, их там можно запросить.
  • Также был назван государственный ресурс США US Food and Drug Administration, где, в частности, есть сервис, позволяющий искать препараты, применяемые для лечения тех или иных заболеваний.

3. Среди прочего, на западных ресурсах много внимания уделяется теме доступности медицинских препаратов, необходимых для лечения редких заболеваний. Было решено, что имеет смысл поискать соответствующую информацию по России. В частности, посмотреть данные по госзакупкам медикаментов.

4. Что касается российской стороны, то проделанная к настоящему моменту работа в основном касалась данных по ВИЧ. В частности, это были данные ЕМИСС. Отмечалось, что показатели из различных наборов могут отличаться друг от друга (разница около 10%).

5. Также отмечалось, что от субъекта к субъекту и от года к году разница по заболеваемости ВИЧ может быть очень большой (в десятки раз).

6. Были сделаны наблюдения по поводу различия в процентном соотношении заболеваемости среди мужчин и женщин разных возрастных категорий. В перспективе имеет смысл посмотреть на статистику употребления наркотиков в разных возрастных категориях.

7. В ряде случаев на всплески заболеваемости в данных по ВИЧ находились сообщения прессы, подтверждающие тенденцию, а также расширяющие контекст.

Эта встреча намечалась как последняя в серии мероприятий ДЭ3. Однако все участники отметили, что времени на более детальную проработку данных было слишком мало, и выразили желание продолжить работу. Таким образом, ДЭ3 продолжается. Следующая встреча участников назначена на среду, 26 февраля (19.00). До того обмениваться впечатлениями по ходу работы можно в сообществе Google+.

Напомним, что, таким образом, ДЭ3 плавно перейдет в следующее, уже оффлайн, мероприятие, посвященное редким, тяжелым и неизлечимым заболеваниям. Речь идет о творческой мастерской Здрав-Camp (Здрав-Кэмп), которую «Теплица социальных технологий» организует в Москве с 28 февраля по 1 марта 2014 г.